Jakie są fakty i mity na temat padaczki?

Czy padaczka to zawsze drżenie ciała?

Padaczka to choroba neurologiczna, której głównym objawem kojarzonym przez ludzi są napady, najczęściej o charakterze toniczno-klonicznym, w których dochodzi do drgań ciała. W takim momencie może pojawić się piana wokół ust, chory staje się siny i może bezwiednie oddać mocz. Jednak to jedynie jeden z rodzajów napadów, a także mit związany z tą chorobą. Mówi on o tym," że chory podczas napadu zawsze traci przytomność i prezentuje drżenie ciała. To nieprawda, gdyż zaburzenia w przewodnictwie nerwowym neuronów w mózgu mogą wywołać także inne objawy. Objawem epilepsji mogą być także napady nieświadomości, w których dochodzi do np. kilkunastosekundowego zamyślenia. Więcej o epilepsji, jej objawach i leczeniu możecie przeczytać w innym artykule. Natomiast w dalszej części tekstu przedstawimy i wyjaśnimy najczęściej spotykane mity o padaczce [1].

Padaczka to zaburzenie psychiczne

Epilepsja to choroba neurologiczna, która obejmuje mózg, ale nie klasyfikuje się jej jako zaburzenie psychiczne. Chory podczas napadu może zachowywać się odmiennie i np. generować różne dźwięki bądź wykonywać nieskoordynowane ruchy, ale nie jest to związane z chorobą psychiczną.

Epilepsja to choroba, która pojawia się tylko u dzieci

Nie jest prawdą, że padaczkę diagnozuje się tylko u dzieci. Pierwsze napady mogą wystąpić również u starszych osób. Jest to choroba niezależna od wieku [1].

Padaczki nie da się kontrolować

Czasami można usłyszeć stwierdzenie, że padaczki nie da się kontrolować i że jest to choroba całego życia. Jest to zbyt duże uogólnienie. Wedle danych statystycznych nawet 70% osób, które poddają się leczeniu, żyje bez napadów przez długie lata. Oczywiście wszystko zależy od konkretnego przypadku i powodzenia w terapii farmakologicznej. Czy można wyleczyć padaczkę? Tu także trudno uogólniać, ale uważa się, że jeśli chory nie prezentuje napadów od 10 lat, a dodatkowo od 5 lat nie stosuje leków przeciwpadaczkowych, to można stwierdzić "wyleczenie" epilepsji [1].
Z drugiej strony warto pamiętać, że dobrze dobrane leki mogą ograniczyć występowanie napadów, jednak nie zawsze udaje się wyeliminować je całkowicie. Około 30% padaczek charakteryzuje się lekoopornością i pomimo stosowania leczenia napady nawracają.

Chorzy na epilepsję nie mogą pracować

Padaczka to poważna choroba, która wpływa na życie chorego, napady jednak nie występują cały czas. Intensywność występowania napadów jest zróżnicowana. Zależy od rodzaju padaczki, jej etiologii, właściwego doboru leków i odpowiedzi na nie. Pacjenci, którzy mają prawidłowo dobrane leczenie i dobrze na nie reagują, mogą nawet przez długi czas nie doświadczać napadów. Takie osoby prowadzą normalne życie, podejmują pracę czy zakładają rodzinę. W przypadku osób z padaczką o ciężkim przebiegu lub chorobami współistniejącymi nie zawsze jest to możliwe [1].

Osoby z epilepsją nie mogą pracować w stresie

Ten mit wiąże się trochę z poprzednim akapitem. Niektórzy uważają, że chorzy na padaczkę nie mogą piastować odpowiedzialnych stanowisk i wykonywać pracy, w której panuje sporo stresu. Nie jest to prawda, wprawdzie stres może być czynnikiem wyzwalającym napady, ale jest to sprawa indywidualna i nie musi dotyczyć wszystkich osób.

Epileptycy nie mogą mieć prawa jazdy

To również mit, że osoby chore na epilepsję nie mogą prowadzić pojazdów mechanicznych. Wszystko zależy od przebiegu choroby. W przeszłości epilepsja praktycznie,uniemożliwiała chorym zdobycie prawa jazdy i przez to choroba bywała często zatajana, co generowało niebezpieczne sytuacje. Aktualnie wygląda to tak, że jeśli opinia neurologa jest pozytywna, to chory może mieć prawo jazdy. Jakie wymogi należy spełnić? Neurolog musi potwierdzić brak napadów przez ostatnie 2 lata leczenia. Kolejne badania. wykonywane są co 6 miesięcy w okresie 2 lat, a następnie co rok przez 3 lata i kolejno według wskazań [2].

Podczas napadu włóż coś choremu między zęby

Istnieje mit, który mówi o tym, że podczas napadu padaczkowego należy włożyć coś choremu do ust, aby nie połknął języka. To nieprawda, gdyż nie jest fizycznie możliwe, aby doszło do jego połknięcia. Wkładanie czegokolwiek choremu do ust jest bardzo niebezpieczne. Może dojść do
ukruszenia zębów lub nawet połknięcia tego przedmiotu. Podczas napadu należy podłożyć coś miękkiego pod głowę chorego i jeśli to możliwe ułożyć go w pozycji bezpiecznej.

Unieruchom osobę podczas napadu

To kolejny mit podobny do tego, który nakazuje wkładanie przedmiotów pomiędzy zęby chorego podczas napadu. Przy napadzie padaczkowym nie można na siłę unieruchamiać chorego. To w żaden sposób nie wpłynie pozytywnie na czas trwania napadu. Może za to przynieść odwrotny skutek do zamierzonego i być niebezpieczne dla chorego jak i osoby postronnej.

Epilepsja to rzadka choroba

Być może o epilepsji nie słyszy się dużo w przekazie publicznym, jednak nie jest to choroba rzadka. Szacuje się, że choruje na nią około 50 milionów ludzi na całym świecie. Około 49 na 100000 ludziom rocznie stawia się taką diagnozę. Szacunkowy odsetek populacji ogólnej z aktywną padaczką (wymagającą leczenia) wynosi od 4 do 10 na 1000 osób [3].

Na padaczkę nie da się umrzeć

Niestety jest to mit. Epilepsja, szczególnie źle kontrolowana, może być stanem zagrażającym życiu. Najniebezpieczniejszy jest stan padaczkowy, czyli sytuacja, w której napad utrzymuje się powyżej 30 minut lub w tym czasie następują kolejne oraz chory nie odzyskuje przytomności [1].

Epilepsja to choroba zakaźna

To mit, gdyż padaczka nie jest chorobą zakaźną i nie ma możliwości się nią zarazić.

Każdy napad świadczy o padaczce

To również mit, gdyż wystąpienie pojedynczego napadu w większości przypadków nie może stanowić podstawy do postawienia diagnozy. Nawet 10% populacji mogło doświadczyć napadu w trakcie swojego życia. W celu postawienia diagnozy muszą wystąpić przynajmniej dwa niezależne od siebie napady, które nie zostały sprowokowane czynnikami zewnętrznymi [1]. .

Migające światła wywołują napady

Jest to częściowy mit. Istnieją tak zwane "czynniki wyzwalające", które mogą być przyczyną pojawienia się napadu. Należą do nich wspomniane migające światła, ale również inne rzeczy, jak stres, zbyt mała ilość snu, używki, gorączka lub pominięcie dawki leków. W rzeczywistości ilość osób, która doświadcza napadów przez czynniki wizualne, jest stosunkowo mała i oscyluje w kilku procentach [1].

Napady padaczkowe bolą

Drżenia ciała podczas napadu padaczkowego mogą być na tyle intensywne, że osoba postronna myśli, iż chory doświadcza bólu. W rzeczywistości podczas napadu z utratą świadomości lub przytomności chory bólu nie odczuwa. Oczywiście po napadzie i dojściu do siebie chorzy często skarżą się na dolegliwości bólowe, ale mają one inne podłoże niż napad de facto (np. mogą być wynikiem uderzenia ciała o twardą powierzchnię). Natomiast istnieją doniesienia o bólu charakterystycznym (ang. ictal pain), np. dla napadów ogniskowych , ale częstość ich występowania jest dość niska — szacuje się go na około 1% [4-6].

Każdy napad padaczkowy wymaga hospitalizacji

Nie każdy napad padaczkowy wymaga hospitalizacji. Zwykle pacjent po napadzie po pewnym czasie dochodzi do siebie bez pomocy lekarskiej. Oczywiście istnieją przypadki wymagające interwencji lekarskiej bądź farmakologicznej (np. wspomniany stan padaczkowy). Jeśli jesteś w towarzystwie osoby cierpiącej na padaczkę, która doświadcza napadu, to ważne jest zapewnienie jej odpowiedniej pierwszej pomocy.

Gdzie szukać pomocy?

Osoby chore na padaczkę mogą szukać informacji i wsparcia w organizacjach pozarządowych. Jedną z nich jest Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę,
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 r. Zostało powołane w celu niesienia pomocy rodzinom chorych_ dzieci. Do najważniejszych zadań Stowarzyszenia należy poprawa jakości życia osób chorych poprzez dostęp do najnowszych osiągnięć medycyny oraz popularyzacja wiedzy o padaczce w celu przełamywania istniejących stereotypów i zapobiegania wykluczeniu społecznemu. W ramach działalności pożytku publicznego Stowarzyszenie prowadzi szkolenia dla nauczycieli, organizuje turnusy rehabilitacyjne i wypoczynek dzieci i młodzieży.